关大福（为救女儿生下的儿子也患罕见遗传病）

基本信息​​

​​本名​​：关大福

​​出生时期​​：1970年代

定居点：​​长期定居山东青岛

​​身份背景​​：退伍军人，青岛市某事业单位职工

​​家庭成员​​：妻张岚、长女关敏(1997年生)、次子关晓胜(2009年生)

​​人生经历​​

​​平静期(1997-2004)​​

1997年5月长女关敏出生，退伍转业后任职事业单位;

2003年前家庭无重大变故，工作稳定收入正常。

​​误诊漩涡(2004-2013)​​

​​长女病发​​：

2004年关敏突发频繁流鼻血，青岛大学附属医院诊断为”再生障碍性贫血”;

医生建议”生二胎骨髓配型”，2007年获批生育许可。

​​使命之子​​：

2009年次子关晓胜出生，预设使命为救治姐姐;

2011年因资金不足放弃即时移植，改选ATG疗法(药物来源存疑)。

​​遗传真相(2013-2025)​​

​​双孩同病​​：

2013年4岁关晓胜出现相同症状，复诊发现姐弟均患”范可尼贫血”(先天性再障);

证实关敏初诊为误诊，遗传病概率本可通过基因检测规避。

​​生存挣扎​​：

关晓胜完成骨髓移植，遗留左腿跛行(双下肢差2.5cm)、白内障及脑白质病变;

关敏28岁仍等配型，全家分居两处(职工宿舍与保障房)维系治疗。